Каролина Филпс. «Мама, почему у меня синдром Дауна?» - korshu.ru o_O
Главная
Поиск по ключевым словам:
Похожие работы
Каролина Филпс. «Мама, почему у меня синдром Дауна?» - страница №2/6


Глава 3. Новое начало

Вот что я написала в июне того, 1983 года:

«Наконец наступило лето, и в саду зацвели розы. Безоблачное небо темнеет, из голубого становится синим, и последний луч заходящего солнца золотит коньки крыш.

В плетеной ивовой колыбельке лежит маленький мальчик. Он сладко спит. Зовут его Николас. В соседней комнате спит девочка чуть побольше, которая еще не решила, хорошо или плохо иметь братика. С одной стороны, его можно гладить по головке и брать за ручку; с другой, он все время плачет, и мама теперь занята только им...

Нам же с Марком Николас принес ощущение полноты жизни. Окончено двухлетнее пребывание взаперти. Нет больше ни боли, ни сожаления. Мы стали родителями — такими же, как все остальные.

Николас — здоровый, крепкий малыш. Он родился неделю назад, быстро и легко. Когда-нибудь он узнает, что его сестра непохожа на других.

Через несколько часов после родов меня внезапно охватила жгучая тоска: я подумала, что и Элизабет могла бы быть такой же, как Николас. Здоровой, нормальной, без лишней хромосомы. Но я сдержала слезы. Элизабет дана нам как награда, особый дар. Мы любим ее и радуемся ей. Ее улыбка, еще более милая на круглом «монголоидном» личике, уносит прочь все наши горести. Лиззи — самая замечательная на свете, и настанет день, когда Николас будет благодарен за такую чудесную сестру».
Николас любил есть. Часто и по многу. Помню, как по утрам я отвозила Лиззи в игровую группу: дорога занимала десять минут, и все это время Ник в переноске, пристегнутой к заднему сиденью, кричал не переставая. Где и когда только я его не кормила! В машине, на пляже, в лесопарке Котсуолд, за ужином, ночью — и по многу раз за ночь! Стояло лето, чудесное жаркое лето. Оно продержалось до начала сентября. Поверив яркому солнышку, мы в первый раз отправились за город всем семейством... Ох, лучше мы бы этого не делали! Едва выехали, дождь хлынул, как из ведра. Доехав до пляжа, мы облачились в штормовки, вышли и, дружно хлюпая носами, немного побродили по берегу. Свинцовые волны с глухим рокотом бились о берег, а Лиззи, в свои два года еще не склонная к приключениям, громко выражала недовольство. Дома у Ника, разумеется, поднялась температура.

Но все же лето было чудесное. Я гуляла с Ником целыми днями, возя новенькую коричневую коляску вокруг озера или по парку, окружающему дом. Солнце с трудом пробивалось сквозь завесу зелени и рисовало на тропинках сетчатые узоры.

Лиззи я усаживала на открытое сиденье на верху коляски. Не сразу она привыкла к этому месту. Но путешествия в поликлинику — через парк, а затем вверх по холму — я до сих пор вспоминаю с радостью. К концу пути я едва не падала с ног, но вид пруда, полного уток и лебедей, и удивительное чувство обретенной свободы вознаграждали меня за все.

Иногда мы шли в другую сторону — по дороге, мимо поля для гольфа, на краю которого, указывая острым пальцем в небеса, с незапамятных времен стояло сухое дерево; мимо детского садика, бело-голубой деревянной церковки, где каждое воскресенье служил Марк, мимо суровых старинных зданий, овощных лавок и снова прудов, где кружили пестрые стаи уток...

Я снова стала свободна. Свободна от сосущей пустоты в душе. Здесь, на новом месте, все было по-другому. Словно жизнь моя началась сначала.

У меня скоро появились друзья, и для них я была не «женой священника», а просто матерью с двумя детьми. Но еще больше, чем друзья, помог мне поверить в себя лежащий в коляске крохотный живой комочек с веселыми глазками. Много времени спустя я поняла, что именно он принес мне исцеление и радость.

Теперь мне приходилось кормить мужа и двоих детей — но я только радовалась новым обязанностям. Чтобы позаниматься с Лиззи, приходилось дожидаться, пока Ник заснет. Ходить в магазин — только после кормления, когда у меня есть по крайней мере час передышки. Мы отдали Лиззи в местную игровую группу, где совместно занимались обычные и «проблемные» дети. Раз в неделю я возила Лиззи в Детский центр, где ей проверяли слух, зрение и развитие речи. После проверки дети играли вместе, а мамы обсуждали последние новости педагогики — например, курс «Первые годы жизни», читавшийся в Открытом университете, или что-нибудь в том же роде. Словом, скучать мне не приходилось — и это было здорово.

Однажды у Ника поднялась температура. Она не спадала; малыш кричал при каждом движении. Я вызвала врача. Тем временем Ника начало знобить. Обеспокоенный доктор отвез нас в клинику на своей машине. «Не исключен менингит», — сказал он.

Ужас охватил меня при мысли, что я могу потерять Ника. Как же так?! Он такой замечательный, и я так его люблю! Анализы отрицали менингит, но врачи решили, что необходима серия инъекций — на всякий случай. Мы с Ником прожили в клинике неделю: ему кололи антибиотики, а я спала с ним рядом на раскладушке, кормила его грудью, качала на руках, когда он плакал. Лиззи жила у бабушки; домой я приезжала, только чтобы помыться и почитать Лиззи сказку.

Прошло два дня, и Ник начал двигаться и улыбаться мне. «Теперь, — говорила я себе, — с ним все будет в порядке».

К годовщине нашей свадьбы Ник вернулся домой. На время праздника мы оставили детей с бабушкой на попечение «Семейной службы», имевшейся при нашей церкви. Снова свобода! Что за прекрасное чувство!

Николас рос удивительно быстро. Не успела я оглянуться, как он перестал мешать нашим занятиям: теперь, пока мы с Лиззи, например, собирали картинку из мозаики, он спокойно сидел на ковре, занятый игрушками.

Лиззи смирилась с появлением нового члена семьи. Мы купили большую куклу-голыша, чтобы и ей было о ком заботиться. Кукла была очень похожа на живого младенца; не раз мы пугались, заметив, что «ребенок» лежит на полу носом вниз. Со временем голыш сильно пообтерся, потерял все волосы и получил имя Лысик.

Но Лиззи было мало куклы: она хотела возиться с Ником. Я боялась оставлять их наедине. Ник начал ползать, и жизнь наша превратилась в кошмар. Мне приходилось одновременно заниматься домашним хозяйством и следить за ними обоими. Я ненавидела полдники, особенно, когда Марк задерживался на собрании или посещал прихожан; держать малыша, занимать чем-нибудь Лиззи и при этом еще готовить было свыше моих сил. Кончалось это обыкновенно тем, что содержимое буфета оказывалось на полу, а я выходила из себя.

Страшнее же всего была стирка. Дом стоял на холме, футов на десять выше сада, и спускаться приходилось по довольно крутой лестнице. В одной руке я держала корзины с бельем, в другой — Ника, а Лиззи ковыляла сзади, ухватившись за мою юбку. Стоило оставить ее наверху — она начинала плакать и запросто могла сверзнуться с крутых ступенек Оставить Ника — реветь начинал он. Впрочем, спускаться к пруду было не так страшно, намного трудней было подниматься.

Листья на деревьях начали желтеть, ночи становились холоднее, а Лиззи по-прежнему два дня в неделю проводила в игровой группе. Воспитатели пытались заниматься с ней по программе «Портедж». Они были очень внимательны; но группа была большая, и я заметила, что Лиззи робеет. Вот что я записала в дневнике, когда Нику исполнилось восемь месяцев:


«Сегодня Лиззи не расстается со своими тряпками: стоит мне отвернуться, как она достает их из коробки и начинает мять и грызть. Ума не приложу, что с ней сегодня. Может быть, все дело в зубах? У Ника тоже режутся зубы, но он при этом успешно складывает игрушки в коробку (Лиззи это умение далось с большим трудом) и говорит “мама” и “папа”".

Лиззи сегодня сказала два новых слова: “сова” и “дверь”. Она может прочесть: “стул” и “дверь”, если на предметах наклеены ярлычки с названиями. Сейчас она произносит около сорока пяти слов. Ей нравятся простые головоломки, а вот собирать картинки из мелких частей ей сложновато».


Дальше в дневнике идут строки о том, что тогда беспокоило меня сильней всего:

«Мне кажется, я люблю Ника больше, чем Лиззи. На прошлой неделе я была в гостях у подруги: она сказала, что с каждым ребенком чувствует то же самое и что со временем это проходит».

Ее слова меня немного успокоили, но чувство вины не уходило. Ник приносил только радость, а Лиззи слишком часто огорчала и сердила меня. Я кричала на нее, а потом умирала от стыда и горя. Разве не обещала я принимать ее такой, как она есть? А теперь, стоит ей сунуть в рот свои тряпки, или размотать туалетную бумагу, или устроить скандал в гостях — и я пугаюсь, что она останется такой навсегда.

В это время мы больше всего занимались речью. Все упражнения программы «Портедж» построены таким образом, чтобы поощрять ребенка говорить. На прямую просьбу произнести то или иное слово Лиззи не реагировала, и нам приходилось специально подбирать ей задания.

Молли Уайт, инструктор из Уинчестера, и Кэти Ист разработали детализированный порядок проверки речевых навыков. Основная схема тестов и упражнений программы «Портедж» разбита на пять разделов: социализация, двигательные навыки, самообслуживание, речь, познавательные навыки. Поскольку эта схема покрывает весь период от рождения до шести лет, картина развития речи показывается в ней очень приблизительно и неполно. У большинства же детей с синдромом Дауна наиболее серьезные проблемы возникают именно с речью. Новая «Уэссекская методика оценки речевых навыков по программе “Портедж”» позволяла заполнить пробелы и связать речь с другими навыками, развиваемыми согласно программе. Следуя этой методике, я ясно видела, в чем Лиззи делает успехи, а с чем нам надо поработать еще.

В то время мы обучали Лиззи «Макатону». Так называется простейший язык жестов, используемый в школах и дома для общения с неговорящими детьми8. Показывая ребенку знак, взрослый произносит соответствующее слово. Создатели «Макатона» исходили из того, что научившись обозначать слово, ребенок через некоторое время сможет его произнести. Первым Лиззи выучила знак, обозначающий «бисквит»: хлопок ладонью по локтю другой руки. Мы выучили еще с дюжину знаков — но тут Лиззи заговорила, и вскоре «Макатон» был забыт.


Развитием речи у детей с синдромом Дауна занимается также Сью Бакли из Портсмутского политехнического института. Она обнаружила, что такие дети быстрее овладевают речью, если научить их читать: ребенку с синдромом Дауна легче говорить, используя написанное слово как опору, чем воспроизводить то же слово на слух.

Элизабет еще в младенчестве любила рассматривать картинки в книгах; я вспомнила об этом и решила последовать совету Сью. Мы отобрали с десяток фотографий известных Лиззи предметов (наборы таких фотографий издает Центр развивающего обучения по инициативе психолога Билла Гилхэма, разделяющего идеи Сью Бакли) и изготовили карточки с их названиями. Сначала Лиззи училась соотносить картинку и название. Вскоре она начала читать слова без картинок, а затем и составлять фразы, используя знакомые ей карточки.

Над речью Лиззи мы работали около трех лет. В результате к пяти годам она читала простые фразы, хотя не умела строить фразы сама.

Однажды (это было в феврале) я взяла Лиззи с собой на встречу женщин-прихожанок — такие встречи проводились каждую среду. Темой своей речи докладчица избрала доверие к Богу и Его обещаниям. Напротив каждого из сидящих она положила карточку с написанным на ней Божьим обетованием, взятым из Библии. Обещание, полученное Лиззи, поразило меня: «Блажен человек, который переносит искушение, потому что, быв испытан, он получит венец жизни, который обещал Господь любящим Его» (Иак. 1, 12). Таким образом, Лиззи дано испытание, которое она должна перенести. Мне же достался следующий стих: «Всегда видел я пред собою Господа, ибо Он одесную меня; не поколеблюсь» (Пс. 15, 8). Лишь сейчас я понимаю, какая правда заключена в этих словах.

В конце марта была издана моя книга «Элизабет Джой» — о двух первых годах Лиззи. Книга вышла в свет неожиданно для меня: держа ее в руках, я испытывала странные чувства — радостное волнение и одновременно страх. Должно быть, я боялась разделить свой личный, интимный опыт со множеством незнакомых людей.

На последней странице «Таймc» в каждом выпуске печатается стих из Библии. В день выхода книги я не поверила своим глазам: там был тот же стих, что показал мне Господь после рождения Лиззи. Стих, говорящий о смысле наших испытаний: «...Ибо Ты, Боже, услышал обеты мои и дал мне наследие боящихся имени Твоего» (Пс. 60, 6). И вот, эти слова снова открылись мне в день выхода книги! Я была уверена: на то, чтобы я написала эту книгу, есть Божье благословение. И это знамение подтвердило мою веру.

Для рекламы книги была снята большая черно-белая фотография: на ней Лиззи с гордостью показывала зрителям книжку про себя. Разве могла я подумать о чем-нибудь подобном в первые дни после ее рождения?

В начале мая я повезла детей в гости к сестре в Уолверхэмптон. Садиться в поезд с двумя колясками, надо сказать, удовольствие ниже среднего. В Уолверхэмптоне у Лиззи в первый раз случился приступ цистита — эта болезнь мучила ее еще несколько месяцев.

Накануне первого дня рождения Ника я угодила в клинику с перитонитом. Операция, затем осложнения... Десять томительных дней — мне казалось, что они никогда не кончатся!

Однако, учитывая все обстоятельства, можно сказать, что я быстро встала на ноги. В июле мы уже смогли снять домик на берегу моря, в Свонадже. Там мы собирались прожить несколько дней, а затем отправиться в летний христианский лагерь в Сассекс.


После каникул я писала в дневнике:

«Надо признать, что с Лиззи у нас не все гладко. Порой она становится невыносимой. У нее обо всем есть собственное мнение, и, если мы не исполняем немедленно ее желаний, она устраивает безобразные скандалы. Может быть, она просто испытывает наше терпение?


Уже год и три месяца мы приучаем ее к горшку — и все равно она по крайней мере трижды в день мочит штанишки, нередко их к тому же пачкая. Каждый раз, когда я вижу кучу на полу или коричневое пятно у нее на юбке, я чувствую, что с меня хватит. Сколько же можно за ней убирать, да еще в таком огромном доме!

Устав на прогулке, Лиззи садится на землю и поднимает крик. Мы любим гулять: неужели же нам отказываться от прогулок по лесу только потому, что Лиззи они не по душе? Ведь вернувшись домой, она забывает об усталости и с прежней энергией принимается за свои игры.

Она бьет и щипает Ника, отнимает у него игрушки. Ник громко кричит, и я сразу прихожу на помощь. Но меня это очень беспокоит. Боюсь, что такое поведение Лиззи повредит малышу. Она раздевается на улице, на глазах у прохожих, и каждый раз я умираю от стыда. Это моя вина: я не научила ее, как надо себя вести. Что ни делаю, все не так.

И заниматься она совсем не хочет... Как же мне быть?»


Я говорила себе, что Лиззи зато хорошо кушает и почти без ссор играет с детьми на пляже. Но этого было мало.

В Сассексе мы вечерами вывозили Лиззи на автомобильную прогулку и катали вокруг дома, пока ее не начинало клонить ко сну. Только после этого кто-нибудь из нас отправлялся на совместный ужин для взрослых. Пока один наслаждался ужином при свечах, другой убаюкивал Лиззи. Мы не могли уйти вдвоем, потому что Лиззи не желала оставаться с няней. Все это приводило меня в отчаяние. Мы не такие, как все, думала я, мы никогда не сможем беззаботно радоваться жизни.

«Просыпается Лиззи обычно в половине шестого, так что весь день мы ходим, как сонные мухи. В выходные, когда в лагере завтракают в восемь, нам приходится придумывать, чем заняться эти два с половиной часа. Сколько раз я кормила Лиззи «Витабиксом» в пустой столовой, а затем тщетно пыталась снова уложить в постель! Однако утренние прогулки по Северным Холмам вознаграждают нас за все испытания.

Лиззи ни на минуту нельзя оставлять без присмотра. Сейчас ей три года. Я сравниваю ее с детьми-ровесниками и прихожу в отчаяние. Боюсь, мы еще не скоро расстанемся с коляской; иногда мне кажется, что Лиззи просто проверяет, долго ли мы еще выдержим. Всякий раз, когда я мою ей голову или стригу ногти, она визжит и вырывается, да так, что мне приходится прилагать силу, чтобы ее удержать. Я боюсь сделать ей больно... а иногда — прости меня Господи! — иногда хочу сделать этой маленькой дряни больно!.. Как это все ужасно! Я пытаюсь обратиться к Богу, но в таком состоянии не могу даже молиться».

На людях я «держалась молодцом». Это единственное, что мне оставалось. Я не справляюсь с Лиззи, не справляюсь с собственными чувствами — что ж, надо хотя бы притворяться, что все в порядке, чтобы не причинять окружающим лишних неприятностей.

Однажды в Сассексе я впала в такое отчаяние, что пошла за помощью к руководительнице одной из общин. Я попросила ее помолиться вместе со мной о Лиззи и обо мне.

— Я боюсь, — неуверенно начала я, садясь на краешек стула, — боюсь, что люблю Ника больше, чем Лиззи. И мучаюсь из-за этого. Ни дня у нас не проходит без скандала. Перед чужими делаю вид, что все в порядке, а дома...

— У моего сына нет ваших особых проблем, — мягко ответила Лиз, — но с ним я порой чувствую себя точно так же.

Мы долго молились вместе. Исповедь облегчила душу, и остаток каникул я провела в мире с собой. Я стремлюсь к совершенству, думала я, но достичь совершенства не может ни один человек на свете. Так не лучше ли расслабиться и радоваться тому, что есть?

Лиз сказала, что восхищается моим мужеством и терпением. Как я была ей благодарна! Она поняла, что сейчас мне больше всего нужна поддержка.

Еще она говорила, что со временем все наладится. Но немало времени прошло, прежде чем ее слова начали сбываться...
Глава 4. Детский сад

Осенью Лиззи начала ходить в детский сад по соседству. В то время ей было три года. Я сажала Лиззи и Ника в двойную коляску и везла вниз по крутому холму. Извилистая тропинка вела нас через рощицу на склоне; в одном месте старое дерево, упав, перегородило тропу, и мы пролезали под ним. Выбежав из леса, тропинка взбиралась на крутой обрыв над шоссе, где с грохотом проносились грузовики. Первое время я боялась этого обрыва, но скоро успокоилась и без страха разворачивала коляску на узком повороте. Спустившись вниз, тропа превращалась в пешеходную дорожку, ведущую к автобусной остановке и светлым корпусам школы. Здесь всегда было шумно и звенели детские голоса. Но мы шли дальше.

Стеклянные двери детского сада были украшены яркими изображениями сказочных героев; на лугу перед домом стояли так же ярко раскрашенные домики, лесенки и качели.

Внутри — большой зал, разделенный перегородками: здесь и раздевалка, и игровая, и комната для рисования, и маленький бассейн, и даже кукольный домик Венди. Есть здесь и «тихий уголок» с маленькими креслицами и кушетками, с пластилином, цветной бумагой, настольными играми, головоломками, раскрасками — словом, всем, .что может занять ребенка.

Ребята в детском саду делились на две большие группы — «желтые» и «зеленые», а каждая из них, в свою очередь, на маленькие группки. Все группы имели свои значки-символы — изображения сливы, апельсина, земляники и других фруктов и ягод, и свой день недели, когда надо носить эти значки. Идея такой игры пришла в садик из детской книжки Эрика Карла «Гусеница хочет кушать», где в картинках и стихотворных подписях описывается меню гусеницы на всю неделю.

Это был чудесный дом, полный света, жизни и энтузиазма. Никто здесь не мешал друг другу, каждый был занят своим делом. Первые недели Лиззи целыми днями просиживала у бассейна, возясь с водой и песком, но постепенно втянулась в совместные игры детей. Впрочем, в то время она скорее наблюдала, чем играла сама: из-за плохого развития речи ей было трудно общаться со сверстниками.

Лиззи была единственным в саду ребенком с синдромом Дауна. Первое время я приезжала за ней с некоторой тревогой. «Ну, как она себя ведет?» — с беспокойством спрашивала я. Не раз Лиззи выходила мне навстречу с пластиковым пакетом в руках: в пакете лежали мокрые или грязные штанишки. Я несла их в машину — и в такие минуты уже не радовалась, что отдала Лиззи в детский сад.

Постепенно Лиззи привыкла к детсадовским порядкам. К тому же сестра-воспитательница (по счастливому совпадению она работала учительницей в нашей воскресной школе) приучила ее к туалету, и неприятности стали случаться реже. К настоящему же решению этой проблемы мы подошли лишь к концу первого школьного года.

...Каждый христианин верит в чудеса. И я верю, что Бог сделался Человеком, что Иисус в Своей земной жизни исцелил множество немощных, что за Его крестной смертью последовало чудо Воскресения.

Осенью мы вместе с Марком поехали на церковную конференцию, посвященную теме исцелительного служения Иисуса и тому, как отражается оно в сегодняшней церковной практике. В последний день в церкви состоялось общее моление о Лиззи. Она не могла рассказать нам, как ей живется в детском саду, хорошо ей там или плохо. «Господи, — молилась я, — пусть она заговорит!» Еще я молилась о ее здоровье: Лиззи часто страдала от крупа. По дороге домой мы решили почаще водить Лиззи в церковь и молиться за нее вместе.

В окно нашей кухни заглядывала старая яблоня, проросшая сквозь щель между камнями мощеной дороги. Листья ее уже облетели, и сквозь паутину голых ветвей я видела побуревшую траву нашего неухоженного сада. Ветер трепал колючие розовые кусты; земля под ними была усеяна розовыми лепестками. Часто за готовкой или мытьем посуды я отрывалась от дела, подходила к окну и долго-долго смотрела на унылый осенний пейзаж.

В эти дни я очень уставала, порой чувствовала себя растерянной и несчастной. Но бывали и минуты радости. Стирка, например, превращалась для нас в праздник. Я давала детям задание — разложить носки по цвету (этому педагогическому приему я научилась в Открытом университете); покончив с работой, они забирались в пустую корзину для грязного белья и играли «в кораблик». Сколько было смеха и веселья!

А как любили они наряжаться в доисторические шляпы и шарфы, хранившиеся на антресолях в старой корзине для пикника! Лиззи залихватски заламывала на затылок ярко-красную шляпу, наматывала на шею шарф и брала в руки дамскую сумочку; и Ник, конечно, старался не отстать. Особенно весело смотрелись шляпы с пижамами (перед сном и после сна Ник и Лиззи бегали по дому в пижамках). На сохранившихся у нас фотографиях все это выглядит очень забавно.

Лиззи и Ник не расставались и во многом были похожи, как близнецы. На Рождество Лиззи было три года, а Нику — девятнадцать месяцев. В это время Лиззи увлеклась детской телепередачей «Почтальон Пат». Она не пропускала ни одного выпуска, внимательно смотрела и слушала истории, которые там рассказывались. В первый раз она проявила к чему-то интерес самостоятельно, без подталкивания с нашей стороны. С каким удовольствием я покупала ей к Рождеству набор игрушек «Почтальон Пат»!

Несколько месяцев Почтальон Пат был везде — в коробке для игрушек, в играх, раскрасках, головоломках, даже на джемпере, присланном бабушкой из Корнуэлла (спереди у него были изображены сам Пат и кошка Джесс). А как радовалась Лиззи, получив Пата и его друзей в подарок на Рождество!

Игр становилось все больше. Постепенно Лиззи почувствовала вкус к головоломкам «составь картинку» — сначала самым простым, где надо было составить, например, мячик. Бывали тихие дни, когда Лиззи и Ник сидели за столом и играли или рисовали вместе- В январе Лиззи уже читала по карточкам двадцать слов и использовала некоторые знаки «Макатон». Научилась она также вырезать и обводить рисунок по точкам. Ник заговорил: чаще всего из уст его слышалось слово «мое». К сожалению, у него были на это причины: Лиззи вела себя агрессивно — била его, царапала и отнимала игрушки.

Лиззи не выражала свои притязания словесно, но постоянно их демонстрировала, и каждый раз я испытывала ужас и отчаяние: отчаяние от того, что Лиззи способна на такие поступки; ужас от того, что она может причинить вред Нику (хотя порой мне приходилось признать, что он напросился сам).

Отправляясь в магазин или в школу, я сажала их в двойную коляску. Стоило мне на секунду отойти или хотя бы отвернуться — раздавались дикие вопли, и глазам моим представали ревущий Ник и торжествующая Лиззи. Порой я просто не знала, что делать.

Беспокоило меня и многое другое. Я записывала в дневнике:

«Многое в Лиззи очень меня огорчает. Она постоянно кричит, плохо себя ведет, ни на чем не может сосредоточиться. Весь день проходит в криках и скандалах. Мне кажется, что поведение Лиззи — мой недочет, и я постоянно чувствую себя виноватой. Ник же гораздо спокойнее, так что, может быть, дело в синдроме Дауна, а не во мне».

Однако в этом году приступы гнева в ответ на бесконечные проступки Лиззи начали всерьез меня беспокоить. В минуты раздражения я почти теряла контроль над собой, а опомнившись, готова была рыдать от бессилия и чувства вины. Чаще всего такие приступы вызывались драками между Лиззи и Ником. На втором месте стояли испачканные штаны.

Это случалось в самые неподходящие моменты: посреди улицы, на которой не было ни одного общественного туалета, или дома, когда мы куда-нибудь собирались и уже опаздывали. Вдруг я замечала грязное пятно на штанишках — и начинался кошмар. Схватив в охапку орущую и брыкающуюся Лиззи, бросив где-нибудь в прихожей столь же истошно вопящего Ника, я мчалась по лестнице на второй этаж или — того хуже — вверх по крутому склону холма, если дело случилось уже в саду.

Поставив Лиззи на пол в туалете, я торопливо пыталась снять с нее штаны так, чтобы не запачкать ботинки и не замараться самой. Разумеется, ничего не получалось. Махнув рукой на ботинки, я пыталась хотя бы на пол не вывалить — тоже безуспешно. Зрелище сопровождалось моими гневными воплями, а иной раз — слезами и бранью, о которой я потом не могла вспомнить без ужаса. Я видела, что не могу относиться к этим происшествиям терпеливо и «по-христиански», и меня охватывало отчаяние.

Разумеется, раздеванием дело не кончалось. Надо было подмыть и переодеть Лиззи, вымыть пол, застирать грязную одежду. Наверху вопила Лиззи, внизу — Ник, а я, косясь на часы, с ужасом понимала, что мы безнадежно опоздали. Впрочем, это еще цветочки; вот когда Лиззи пачкала штаны посреди улицы...

Сейчас я, вспоминая об этом, улыбаюсь (да и то не всегда). А тогда чувствовала себя ужасно. «Я — жена священника, — думала я. — И все время повторяю, что Лиззи — наше благословение. Как же я могу так ужасно кричать на свою маленькую беззащитную дочку?» Я давала себе страшные клятвы — но ничего не помогало. В итоге мне пришлось признать, что у моей души есть темная сторона, совладать с которой я не могу.

Еще тяжелее было от того, что все время хотелось спать. Обычно Лиззи просыпалась в половине седьмого (а летом — и в половине шестого), и уложить ее в постель нельзя было никакими силами. После этого и нам становилось не до сна. Как заснешь, когда неизвестно, чем она занята: играет ли спокойно в свои игрушки, тащит в рот крем с моего туалетного столика или вырывает страницы из книги?!

Раз уж приходится рано вставать, думала я, то эти часы можно посвятить молитве и чтению Библии. Но глаза у меня слипались, и я не могла сосредоточиться.

Совсем невмоготу становилось, когда мы брали детей с собой в гости. Взрослые отправляли детей играть на второй этаж, а сами садились за стол. Но за праздничным столом мне не давала покоя мысль о том, чем занята Лиззи. Может быть, как раз в эту минуту она рвет на мелкие кусочки туалетную бумагу, пробует на вкус губную помаду или моет пол в ванной лучшим хозяйкиным платьем! Каждые пять минут я вскакивала со словами: «Пойду посмотрю, как там Лиззи», и друзья тщетно старались меня отвлечь.

Мои опасения часто оправдывались. Стоило Лиззи взять в руки рисовальные мелки — и через две-три минуты она отправляла их в рот. Может быть, просто старалась привлечь мое внимание? Что ж, это ей вполне удавалось. Увидев ее ярко-красный, как у клоуна, или голубой рот, я выходила из себя. Мне казалось, что она нарочно меня злит. Только младенцы тащат все в рот, думала я. Но Лиззи во многом оставалась несмышленым младенцем. Порой я боялась, что она никогда не вырастет.

Но лучший завтрак устроила себе Лиззи в Корнуэлле, в гостях у бабушки. Поднявшись в половине шестого, когда даже бабушка еще спала, она открыла холодильник, разбила яйцо в банку сливок и выпила половину получившегося блюда.

Нелегко приходилось и после обеда. В половине пятого я обычно принимаюсь готовить ужин. Дети не могут играть на кухне: там нет места, и пол слишком холодный. Гостиная, она же столовая, — в другом конце дома, так что я не могу даже присматривать за ними. Хорошо, если Марк дома; если же нет... Словом, за этот год у меня подгорело немало кастрюль.

Я часто завидовала Марку: у него есть работа, он может уходить из дома и заниматься своим делом. Я же, как каторжная, прикована к орущим детям и мокрым штанам. Я была недовольна собой и своей неспособностью справляться; сердилась и на Марка — хотя он делал все, что мог.

Он много работал — и в церкви, и дома. Порой я в отчаянии стучалась к нему в кабинет и со слезами в голосе просила, чтобы он вышел и помог. Мне было невыносимо стыдно отрывать его от работы. «Я не справляюсь со своими обязанностями, — думала я. — Наверно, я плохая жена и плохая мать!» Мое раздражение изливалось на Марка, и мы ссорились... Иногда мне казалось, что весь мир ополчился на меня.

В конце января я решила распланировать ежедневные занятия с Лиззи: в понедельник вырезать из цветной бумаги, во вторник складывать головоломки и картинки-загадки, и так далее, чтобы заниматься с ней не только речью, но и общим развитием.

В середине февраля силы мои были на исходе. Стоило мне отвернуться, как Лиззи набрасывалась на Ника, била его, щипала, царапала ему лицо. Я не знала, что с ней делать, и решила просить помощи у соседки. Она вместе со всей семьей была прихожанкой нашей церкви — я хотела попросить ее помолиться вместе со мной о том, чтобы Лиззи не обижала брата. На самом деле это следовало сделать раньше, гораздо раньше, но мне тяжело было признаться чужому человеку, что дома у меня не все ладно.

Я вышла из дому, сошла с холма и позвонила в знакомую дубовую дверь. «Пожалуйста, окажитесь дома», — выдохнула я.

Дверь отворилась.

— Джин, можно мне поговорить с вами? Не могли бы вы помолиться со мной о Лиззи?

— С радостью, — просто ответила Джин.

Спустя два дня я, как обычно, отводила Лиззи в детский сад, взяв с собой и Ника. Он, тоже как обычно, не хотел уходить. С трудом оттаскивая его от домика Венди, я вдруг увидела, что мимо идет психолог, занимавшаяся с Лиззи. Никогда раньше я не видела ее в детском саду.

Она заметила царапины на лице Ника и спросила, что случилось. Я объяснила. Она сказала, что с этим нужно разобраться — она придет к нам домой, и мы вместе обсудим, что делать. Я поняла, что Бог услышал нашу молитву.

Линн предложила такой план действий: три раза в день я оставляю Лиззи и Ника наедине на одну минуту. При этом постоянно повторяю, как хорошо, когда брат и сестра добры друг к другу. Если эту минуту они проводят мирно, хвалю обоих. Затем постепенно увеличиваю время...

Я так и сделала — и через несколько месяцев драки между Лиззи и Ником стали гораздо реже, хотя и не прекратились вовсе.

Почему я не позвонила психологу сама? Трудно объяснить. Порой мне казалось, что мои проблемы слишком мелки, чтобы беспокоить занятого человека; порой — наоборот, что положение безнадежное и никакой психолог мне не поможет. Скорей всего, попросить о помощи для меня означало признать, что проблема существует, а это труднее, чем кажется.

В январе работник системы образования, отвечающий за готовность пятилеток к школе9, сообщил нам, что Лиззи должна пройти специальную проверку.

Акт об образовании 1981 года предусматривает, что дети с особыми потребностями должны, если позволяют местные экономические условия, учиться в обычных школах. Однако на практике местные власти, уже вложившие деньги в обустройство спецшкол, неохотно выделяют средства на обучение таких детей в обычных школах. В любом случае каждый ребенок с особыми потребностями должен пройти соответствующую проверку. После этого ему выдается свидетельство, в котором указано, каковы его индивидуальные потребности и какой именно особый уход должна обеспечить школа: например, сколько требуется часов дополнительной работы сестры-воспитательницы или учителя. Это делается для того, чтобы защитить интересы ребенка и удостовериться, что школа удовлетворит все его нужды.

Грядущая проверка немало нас напугала. Мы понимали, что Лиззи к ней не готова. Скорее всего, тестирование покажет, что ей нужно несколько часов дополнительных занятий ежедневно. Что, если департамент образования откажется оплачивать дополнительные часы и заявит, что Лиззи не может учиться в обычной школе? Тогда она окажется в спецшколе — без каких-либо шансов доказать свою возможность обучаться наравне со всеми.

В обычную или специальную школу отдать ребенка? Этот вопрос мучает все семьи, в которых есть «проблемные» дети. Одни считают, что для роста и развития их ребенку необходим тщательный уход и посильная, строго выверенная нагрузка. Другие верят, что обычная школа станет для ребенка как бы своеобразным вызовом, отвечая на который он начнет развиваться быстрее. Думаю, что по-своему правы и те, и другие. Все дети разные, как и их родители. И каждый отец, каждая мать желают своему ребенку самого лучшего.

Трудности начинаются, когда местный департамент образования принуждает родителей к решению, для них неприемлемому. Часто случается, что родители хотят дать ребенку шанс, но их убеждают отдать его в спецшколу. Родители, пережившие это, говорят, что чиновники не считаются с их мнением или даже просто не хотят их выслушать.

В «Новостях Ассоциации родителей» часто печатались статьи и письма, по которым складывалось впечатление, что местные власти из экономических соображений стараются запихнуть в спецшколы всех «проблемных» детей, независимо от их нужд и возможностей. Вероятно, родители немного преувеличивали, но все же нет сомнения, что причиной их подозрений стало равнодушие чиновников, их казенный подход к делу.

Я понимала, что не сумею противостоять бюрократической машине. Пыталась положиться на Господа — но где-то в глубине души мне казалось, что против департамента образования бессилен даже Бог.

В эти недели я молилась прежде всего о том, чтобы Лиззи успешно прошла проверку. Во вторую очередь — о том, чтобы департамент образования выделил средства на сестру-воспитательницу и логопеда для занятий в детском саду.

Проверка проводилась в том детском саду, куда ходила Лиззи. Я упросила директора немного подождать. Мне казалось, что Лиззи просто нужно время, что через несколько месяцев она покажет гораздо лучшие результаты. Директор согласился.

Однако отсрочка меня не успокоила. Мы чувствовали себя так, как будто проверка уже началась, и жили словно под чьим-то недоброжелательным, оценивающим взором. Удивительно тяжелое чувство, возможно, связанное с какими-то неприятными детскими воспоминаниями. Но тогда я не копалась в себе, а просто умирала от беспокойства.

Это была настоящая борьба. «Мы не должны воевать за Лиззи», — писала я в дневнике. Действительно, мы не хотели «качать права» или ссориться с властями. Но никто — ни уговорами, ни давлением — не заставил бы нас отказаться от того, что мы считали необходимым для дочери.

В мае начались занятия по развитию речи — раз в неделю, после обеда. В июне нас прикрепили к «Портедж»-инструктору, который также уделял речи особое внимание. К июлю, когда Лиззи должно было исполниться четыре года и три месяца, мы после долгих колебаний решили провести проверку до осени. Мы хотели поскорее с этим покончить, чтобы успеть договориться о месте в первом классе до того, как Лиззи исполнится пять. Нам казалось, что мы в ловушке: если проводить процедуру слишком рано, то Лиззи не будет к ней готова; а если слишком поздно, то совсем мало времени останется, чтобы уладить все вопросы со школой. Однако мы полагали, что поступаем правильно.

Теперь проблема встала перед нами во весь рост. Что, если Лиззи не способна учиться в обычной школе? Тогда придется отдавать ее в специальную. Нам казалось несправедливым отделять одних детей от других только потому, что на них навешен ярлык «аномальных». Однако мы вынуждены были согласиться, что детям с особыми нуждами иногда полезней учиться отдельно. Возможно, Лиззи действительно нужна индивидуальная программа, которую обеспечат ей только в спецшколе... Порой, когда она вела себя совсем скверно, я начинала верить, что спецшкола — и впрямь лучшее решение.

Но, с другой стороны, мы никогда не узнаем настоящих возможностей Лиззи, если не проверим их на практике. Надо дать Лиззи шанс и посмотреть, на что она способна. Так говорил Марк, и я с ним соглашалась.


В июне я записала в дневнике:

«Я все еще пытаюсь учить Лиззи читать, хотя и понимаю, что для нее это рано. Почему? Может быть, я так и не смогла примириться с ее проблемами? Очень давит на меня программа «Портедж». Интересные задания Лиззи выполняет блестяще, а то, что ей неинтересно, не делает вообще. Это меня раздражает. В один прекрасный день она занимается как нельзя лучше, а в следующие пять ничего не желает делать, и я начинаю думать, что тот прекрасный день — только плод моей фантазии».

В таком настроении я и спрашивала себя, не лучше ли отдать Лиззи в спецшколу.

«С согласия доктора мы начали давать ей витамин В6. Кажется, он помогает: Лиззи стала более спокойной и довольной, и просыпается теперь не раньше семи». 10

В июле, когда Лиззи было четыре года и три месяца, я записала:

«Лиззи уже начала говорить по два или три слова подряд. Она хорошо вырезает и умеет писать свое имя (кроме последней «е» 11). По-моему, она делает большие успехи. Может быть, мне не стоит на нее давить — пусть занимается тем, что ей нравится. Принять такое решение легко, но следовать ему очень трудно».

Позже я писала: «Что ж, я готова отдать ее в специальную школу, если там ей будет лучше». К этому времени нам все чаще приходило в голову, что это, быть может, действительно лучшее решение. Мы с Марком договорились о визите в местную спецшколу. Я рассказала об этом воспитательнице в саду — она в ответ заметила, что Лиззи быстро движется вперед и через полгода, возможно, будет готова к обучению в обычной школе.

— Если вас беспокоит речь, — продолжала она, — то говорит Лиззи все лучше и лучше, а с сентября мы начнем проводить занятия по развитию речи два раза в неделю.

Мы с Марком все же отправились в спецшколу — большую, с прекрасной репутацией. «Если надо, — говорили мы друг другу по дороге, — то Лиззи будет учиться здесь».

Школа была прекрасно оборудована. Чего здесь только не было — и кабинеты речевой терапии, и бассейн, и музыкальные залы! Нас провели по всем классам, а затем показали первый класс, где должна будет учиться Лиззи. В классе мы увидели детей разного возраста: они играли в игры, очень похожие на те, какие изобретали мы с Лиззи. Обучение в одном классе, сказали нам, продолжается четыре года. Я подумала, что для начала этот класс прекрасен, но четыре года... многовато.

По дороге домой мы заговорили об увиденном. Оба, не сговариваясь, решили, что нельзя бросать мысль об обычной школе. Мы должны сделать все что можем.

И все же я не была уверена в собственной правоте. Вот что я записала в дневнике тогда же, несмотря на свое решение:

«Что, если все мои сомнения происходят из того, что я так и не смирилась с необычностью Лиззи? Подсознательно я не могу признать, что для нее не все возможно, — вот и тащу ее в обычную школу, хотя ей это, может быть, и не нужно».

И снова я думала о том, что слишком надеюсь на себя. На свой труд, на программу «Портедж», на педагогов, на врачей, на чиновников из департамента образования... На всех, кроме Бога.

Я так и не научилась доверять Богу. В каждой новой ситуации, перед каждой неожиданной опасностью мне приходится учиться этому заново. Так трудно сказать: «Я верю Тебе и знаю: Ты все устроишь к лучшему». Духовный рост небезболезнен; порой он напоминает борьбу во тьме с невидимым противником.

Я благодарна Лиззи. Она помогла мне осознать свои слабости и уязвимые места и в конце концов измениться. Весь этот год я приучала Лиззи к горшку — и безуспешно. Порой я просто впадала в отчаяние. Но однажды мы поняли, что проблема не в самой Лиззи, а в слабости ее кишечника. Как только мы сажали ее на диету с повышенным содержанием клетчатки, туалетные неприятности прекращались. Позже Лиззи начала регулярно принимать лактулозу, и это ей помогло. Но цистит ее не прекращался: Лиззи не могла удерживать мочу, и в этом не было никакой ее вины.

Туалетные неприятности Лиззи очень меня расстраивали — прежде всего потому, что всегда случались неожиданно. Лиззи писалась на улице или в гостях имение в тот день, когда я забывала дома сухие штанишки. Если же я брала с собой все необходимое, с Лиззи случался конфуз в бассейне, когда и смена белья, и туалетная бумага лежали в запертом шкафчике в другом конце большого здания. Да мало ли еще бывало непредвиденных случаев! И каждый раз я ругала себя последними словами за то, что снова чего-то не предусмотрела.

В конце концов я нашла выход: сажала ее на горшок и держала там, пока она не сделает все свои дела. Зачастую это помогало; но мне было неприятно удерживать ее на горшке силой.

«Почему я не могу с этим смириться? — думала я. — Почему мне невыносима сама мысль о такой возможности? Почему, если это все же случается, я взрываюсь и выхожу из себя?»

Иногда, как это ни глупо, мне казалось, что Лиззи сознательно надо мной издевается. А кроме того, я была в обиде на Бога. Именно это чувство я раньше других выразила вслух: «Господи, ну за что мне это? — восклицала я. — Почему Ты это допускаешь?»

В то время я не понимала, что сама создаю порочный круг. Лиззи очень чувствительна к настроениям окружающих. Без сомнения, она понимала, что сердит меня, но шла на это, чтобы привлечь мое внимание. Все, что ей было нужно, — немного любви и ласки. Но я не могла ласкать человека, превратившего мою жизнь в кошмар и... все начиналось сначала.

Вся моя жизнь окрасилась в тона смятения и укоров совести. После выхода первой книги мне приходилось часто выступать перед самой разной публикой: матерями, акушерками, церковными общинами, детьми в школах, студентами-медиками. Каждый раз, повторяя, что Бог даровал нам Лиззи как благословение, я чувствовала себя бессовестной лгуньей. Слышали бы эти люди, какими словами я честила свое «благословение» только вчера! Я пыталась быть честной и в то же время не выходить из образа «счастливой матери», но это удавалось мне все хуже и хуже.

Где же правда? Как мне примириться с проблемами Лиззи? Как обуздать фурию, живущую в глубинах моей души?

Всегда нелегко признавать свои трудности и ограничения. Правда, на время помогали выходы на природу. В самые тяжкие минуты я брала детей и отправлялась с ними в рощу возле озера, что в пяти минутах ходьбы от дома.

Хрустальная гладь озерца и ровный строй берез вселяли в душу мир и покой. Под ногами шуршали опавшие листья. Мы шли, аккуратно обходя лужи; тропинка вела нас на деревянный мост. Там мы играли в «пустяки» 12 — бросали палочки с одной стороны и смотрели, чья палочка первой появится с другой. По озеру плавали утки — мы кормили их хлебными крошками. В кустах вокруг озера можно было играть в прятки, а поваленные деревья, когда Ник подрос, стали нашими космическими кораблями.

Зимой озеро затягивалось ледком, и лужи хрустели под ногами. Мы играли на лужайках в мяч, залезали на поваленные деревья, а затем, вволю набегавшись, налазившись и вымазавшись в грязи, отправлялись через парк к огромному поваленному стволу, где ребята обычно играли в автобус.

Эти лесные прогулки запечатлены на фотографиях: прыжки по стволу, смех, Ник в красной штормовке на месте водителя. А вот Лиззи и Ник в одинаковых свитерках с Почтальоном Патом кормят уток. От снимка к снимку все меньше листьев на деревьях, все пасмурней небо, все холодней цвета. Потом листья появляются снова... Но при всех переменах наш лес остается таким же, каким был. Убежищем. Местом тишины и покоя. Сюда не надо покупать билеты или ехать на машине — можно просто прийти и насладиться душевным миром. Уже давно мы живем в другом конце Англии, и наш лес далек от меня, как сон, но строгие сосны и озеро никогда не уйдут из моей памяти.

После прогулки, согревшись и подкрепившись горячим чаем, я обещала себе, что мы будем ходить туда чаще, лучше всего — каждый день. Пусть дети учатся любить и понимать природу, думала я. Это лучше, чем бесконечное сидение перед телевизором. Хорошее запоминается лучше дурного, и теперь я лишь смутно припоминаю, что Лиззи во время прогулки порой садилась на землю, отказываясь идти, а домой ее почти каждый раз приходилось нести на руках. Побледнели воспоминания о том, что, когда наступало время детской передачи и дети усаживались перед телевизором, я испытывала облегчение, в котором боялась признаться даже себе.

В то лето — лето «ужасной парочки», когда нам пришлось растить двух детей почти одного возраста — мы отдыхали в кемпинге в Саффолке. Дети были в кемпинге первый раз и наслаждались каникулами, полными приключений и интересных игр.

Несмотря на трудности этого года, у меня сохранилось о нем немало хороших воспоминаний. Вот мы в Корнуэлле, у бабушки, празднуем четвертый день рождения Лиззи: дети сидят у костра, Лиззи протягивает Нику пирожное, и глаза малышей сияют любовью друг к другу. Вот праздник в нашем саду по случаю дня рождения Ника — все расселись на траве вокруг расстеленной скатерти, на которой высится гора бутербродов и пирожных. Смех, визг, шутки, веселые состязания... А вот Лиззи и Ник, взявшись за руки, идут по дорожке. На загорелых до черноты лицах — счастливые улыбки, и солнце играет на их одинаковых белокурых головенках.



<< предыдущая страница   следующая страница >>